RESILIENCE
PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES Nice Corse
RESILIENCE
Guichet unique territorial pour les maladies rares
RESILIENCE est la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du territoire Provence-Alpes-Côte d’Azur – Nice / Haute-Corse. Notre rôle est de faciliter l’accès à l’information, à l’expertise et aux ressources pour les personnes concernées par une maladie rare, leurs proches et les professionnels.
En lien avec les centres maladies rares, les filières nationales, les dispositifs de coordination, les structures médico-sociales, l’Éducation nationale et les associations, RESILIENCE a vocation à fonctionner comme un guichet unique territorial pour mieux orienter, mieux coordonner et mieux accompagner les parcours de soins et de vie.
RESILIENCE a vocation à rendre visible l’écosystème de recherche et d’innovation autour des maladies rares, notamment grâce à son annuaire des équipes de recherche, à sa veille “recherche / appels à projets” et à la mise en réseau des acteurs concernés.
RESILIENCE – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Nice-corse
Email : resilience@chu-nice.fr
Tel : 04 92 03 51 09
Afin de mieux répondre à votre demande, nous vous remercions de bien vouloir compléter cette fiche de liaison qui est à nous renvoyer par mail à l’adresse ci-dessus.
Coordinatrice médicale de RESILIENCE : Pr Véronique Paquis-Flucklinger
Cheffe de projets et responsable administrative : Mme Sabiha Achiou-Abekhoukh, PhD
Chargés de mission bases de données maladies rares : M. Adrien Houïs, Mme Asma Azzouz, Mme Judith Mambu-Mukarisay
Chargée de mission parcours maladies rares pédiatriques : Mme Virginie Cavailler, cheffe de projet au DAC C3S
Infirmière en Pratique Avancée : Mme Magalie Putters
Chargée de communication (Stagiaire) : Mme Ngoné Diop
Équipe opérationnelle de RESILIENCE, responsables des CRMR, représentants de la directions du CHU de Nice, représentants d’associations de patients (Alliance Maladies Rares et AFL Téléthon)
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